Transthyretin Familiäre Amyloide …

Transthyretin Familiäre Amyloide …

Transthyretin Familiäre Amyloide ...

Was ist Transthyretin Familiäre Amyloide Polyneuropathie (TTR-FAP)?

TTR-FAP ist eine Krankheit, sterben das Nervensystem Betrifft. Es bewirkt, Dass zu viel von Einems Protein Amyloid genannt körpereigene Organe und Gewebe aufzubauen in. Es ist ein Fortschreit Krankheit Krieg bedeutet es noch schlimmer im laufe der Zeit bekommt.

Die Einzigen Behandlung sterben den Fortschritt der TTR-FAP stoppen und helfen Sie Länger leben, ist eine Lebertransplantation.

Aber Es Gibt andere Behandlungen, einschließlich der Medizin und Veränderungen in der Ernährung, sterben viele der symptome Lindern helfen Kanns. Forscher testen Auch neue Medikamente, sterben das Wachstum des unerwünschten Proteine ​​verlangsamen.

Es ist wichtig zu Familie zu Motivation und andere Mentalität und Freunde keine Sorgen zu sprechen über Sie und lernen Sie emotionale Unterstützung sterben, sterben sie brauchen.

Wenn Sie TTR-FAP HABEN, Infos FINDEN Sie unter Eine vielzahl von Symptomen Entwickeln ,, ideal für zu viel Amyloid-Protein in den Nerven zu sammeln Beginnt, sterben von IHREM Gehirn und Rückenmark verzweigen. Dies Kann Ihre Sinne beeinflussen. Zum beispiel kann sein, Sie Weniger wahrscheinlich, Schmerz oder Hitze zu Fühlen, oder Schwierigkeiten beim Gehen HABEN. Oder es könnte Ihr Gehör oder Visions beeinflussen.

Von diesem Protein sammelt Sich Auch in den Nerven, sterben wichtigen Aktionen in IHREM Körper zu steuern, Wie Blutdruck. Puls. und sterben Verdauung. Sie können Probleme Auf Toilette gehen oder Sex sterben. oder Sie können zu viel schwitzen. Ihr Herz Kann zu schnell oder zu langsam schlagen.

Die schwersten symptome — und diejenigen, sterben am meisten lebensbedrohlichen — Sind ein vergrößertes Herz und ein unregelmäßiger Herzschlag.

TTR-FAP Kanns Menschen Alters betreffen JEDEN SCHNELL, 30ern von den bis Jahre oder sogar noch später 50er.

Ihr Arzt Könnte Auch das Wort "Amyloidose " WENN Mann über den Zustand. Das ist, Weil TTR-FAP zu Einer Gruppe von Krankheiten ist auch unter diesem Namen BEKANNT.

Ursachen

Bezeichnung des schon Wie der in Familien vermuten Lässt, läuft transthyretin familiäre Amyloid-Polyneuropathie. Wenn Sie ES HaBen, weitergegeben Haben Sie es von Gene Ihre Eltern ein Sie.

Es ist am häufigsten bei Menschen von Japanisch, Portugiesisch, Schwedisch oder abstammung.

Fortsetzung

symptome

Da TTR-FAP Eine Reihe von organen und Systemen in IHREM Körper beeinflussen Können, Kann es viele verschiedene symptome HABEN. Die schwerwiegendsten Probleme Sind Herzvergrößerung und unregelmäßige Herzschläge sterben Todesursache bei Vielen Menschen Mit TTR-FAP.

Sie könnten Taubheit HABEN, Kribbeln, und in den Händen und Füßen schwellend. Oder Sie könnten Probleme Wie Durchfall HABEN. Verstopfung. voller Gefühl, sobald Sie anfangen zu essen, und Ärger pinkelt. Vielleicht Haben Sie Auch sehr müde Fühlen.

Einige Augenprobleme könnten Sie bekommen Sind:

Immer eine Diagnose

Wenn Sie wissen, dass TTR-FAP in Ihrer Familie läuft, Wird Ihr Arzt wahrscheinlich vorschlagen, Dass Sie EINEN DNA-Test zu Sehen bekommen ,, ideal für das Gen HABEN, das sie verursacht. Er prüft Eine Probe Ihres Blutes. Wangenzellen, oder der Haut.

Es Kann hart sein, TTR-FAP zu diagnostizieren. Ihr Arzt Wird Sie über Ihre Gesundheit Geschichte fragen Hinweise zu bekommen, einschließlich:

  • Haben Sie oder jemand in Ihrer Familie hatte Herzinsuffizienz oder Eine Verdickung des Herzmuskels?
  • Haben Sie Taubheit oder Kribbeln in den Händen oder Füßen Fühlen?
  • Haben Sie Verdauungsprobleme Wie Durchfall oder Verstopfung?
  • Haben Sie Probleme Kontrolle Ihrer Blase sterben?
  • Haben Sie schwindlig beim Aufstehen oder Strecken?
  • Haben Sie Augen- oder Sehprobleme hatte?

Ihr Arzt Kann wollen Tests zu tun in BEZUG auf symptome, sterben Sie haben, zu, vor Allem für Nerven und Herz sterben.

Blut- und Urintests. Dieser einfachen Tests Tests Labortests zeigen manchmal, Wenn Es zu viel Protein in IHREM Körper.

Gewebebiopsie. This is the Wichtigste Test TTR-FAP zu diagnostizieren sterben. Ihr Arzt Wird ein wenig von Gewebe aus dem Körper nehmen, oft ein kleines Stück Fett aus dem Bauch oder der Seite. Dies ist nicht nur schnell und Keinen Krankenhausaufenthalt benötigen. Der Arzt Haut Auf dem Bauch und verwendet Eine Nadel einige Fettzellen zu ziehen betäubt sterben. Dann prüft ein Labor sie.

Fragen für anzeigen anzeigen Ihren Arzt

  • Werden meine symptome immer schlimmer HALTEN?
  • Welche Behandlungen Sind bin für mich jetzt Besten? Gibt es Eine klinische Studie, sterben ich denke sollte?
  • Haben diese Behandlungen HaBen Nebenwirkungen? Was kann ich dagegen tun?
  • Wie Meinungen wir auf meine Fortschritte? Gibt es neue symptome, ich sollte aufpassen sterben?
  • Wie oft sollte ich sie sehen?
  • Soll ich Sie mich in Eine Transplantation oder Krankheit Registrierung?

Fortsetzung

Behandlung

Die Behandlung von TTR-FAP Hangt Davon ab, Ihre symptome und wie weit Ihr Zustand Entwickelt hat. Das Ziel Einiger Behandlung ist es, sterben symptome zu lindern, STERBEN verursacht Werden, WENN zu viel Amyloid in Ihre Organe sammelt.

Zum beispiel ,, ideal für Probleme MIT-DM Herzen oder Nieren hast. Sie können Eine ansammlung von Ende ende Flüssigkeit in IHREM Körper HABEN. Ihr Arzt Kanns Eine Pille verschreiben, sterben Sie nicht loswerden Benötigte Wasser hilft.

Es gibt Auch Medikamente, sterben Sie nehmen können ideal für Verdauungsprobleme Wie Durchfall ,, oder ein Gefühl von Fülle HABEN.

Die Forscher Arbeiten, neue Medikamente zu Entwickeln, sterben sterben Bildung von Durch Verhinderung von Amyloidablagerungen an der Quelle der symptome bekommen sterben. Ein Medikament, Tafamidis ist in Europa Zugelassen TTR-FAP zu behandeln, Aber nicht in den USA

Ein weiteres Medikament, Diflunisal. ist ein entzündungshemmendes, sterben zur Behandlung von Arthritis verwendet Worden ist und Bildung von in Einigen Studien, um zu helfen sterben, sterben Amyloidablagerungen gezeigt ist.

Die Meisten der Amyloidproteine ​​sterben TTR-FAP verursachen, Werden in der Leber Gebildet. So kann Ihr Arzt vorschlagen, Dass Sie Eine Lebertransplantation erhalten. Eine neue Leber lassen Sie anzeigen anzeigen Ihren Körper, Anstätt normale Proteine ​​zu machen.

Wenn Ihr Arzt Eine Lebertransplantation empfiehlt, ist es am Besten, um es in den Frühen Stadien der Krankheit Getan HABEN, Bevor Proteinablagerungen zu viel Schaden Nerven oder Herz Getan HABEN. Wenn Sie BEREITS Komplikationen von TTR-FAP HABEN, Wie Herz, Magen, oder Augenprobleme, sterben Fortschritte Probleme dies oft Auch nach Einer Lebertransplantation erhalten.

Eine Lebertransplantation ist ein Größere Betrieb. Zunächst Müssen Sie Auf eine Warteliste Für einen Spender zu bekommen. Ihre neue Leber Wird von jemandem kommen, der vor Kurzem gestorben und Hut gleiche Blutgruppe und Ähnliche Körpergröße HABEN Wie sie sterben. Wenn Spenderlebern vorhanden Sind, Gehen Sie zu den am schwersten erkrankten Menschen auf der Warteliste.

Sie Müssen möglicherweise für bis zu 3 Wochen nach der Betrieb im Krankenhaus bleiben. Es könnte Sie 6 Monate zu Einems Jahr Dauern, Bevor Sie zu IHREM Normalen Lebensstil zurückkehren Können. Nach der Transplantation, Müssen Sie Medikamente einnehmen, sterben Empfehlung: Ihren Körper verhindern, Dass der neue Leber ablehnt.

Wenn Sie Eine Transplantation schätzen, Werden Sie Eine Menge von emotionalen Unterstützung benötigen. Fragen Sie anzeigen anzeigen Ihren Arzt über Selbsthilfegruppen, sterben Menschen vor den Gleichen Bedenken Wie Sie haben. Auch über Bildungs-Workshops können erklären sterben, war vor und nach Transplantation zu Einer Erwarten.

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Taking Care of Yourself

Sie können viele Schritte auf eigene Faust nehmen, sterben Entlastung bringen, helfen Kanns. Wenn Sie Verdauungsprobleme HABEN, Infos FINDEN Sie Ihre Ernährung zu ÄNDERN. Zum beispiel Faser — gefunden in Obst, Gemüse und Vollkorn — Kann mit Verstopfung helfen.

Für Herz- oder Nierenprobleme, sollten Sie:

  • Schnitt zurück auf Salz, um zu helfen in Schach zu Schwellungen.
  • Tragen elastischer Strümpfe, sterben Durchblutung zu helfen, wieder nach oben aus den Beinen.
  • Heben Sie Ihre Beine beim Sitzen oder Liegen, Auch Schwellungen zu kontrollieren.

Versuchen Sie, ein Warmwasser Fußmasseur Vor dem Schlafengehen mit Kribbeln und in den Füßen zu brennen helfen.

War zu Erwarten ist

Obwohl Krankheit schreitet weiter voran sterben, Können einige TTR-FAP symptome Kontrolliert und Behandelt Werden. Es Kanns für Entlastung zu 12 bis 24 Monate in anspruch nehmen, Aber schließlich Gefühle von Schwäche und Taubheit kann besser werden.

Eine Lebertransplantation Kann Ihre symptome immer schlimmer, und es Einzigen Behandlung stoppen ist sterben, die Jahre, um Ihr Leben aufnehmen zu Können. Studien zeigen, Dass 75% der Menschen Mit TTR-FAP, sterben es 5 Jahre leben bekommen oder mehr nach der Bedienung.

Transplantationen Sind Weniger Erfolgreich ,, ideal schon zu viel Schaden sterben Nerven Gehabt Haben und dein Herz von der Krankheit. Wenn das der Fall ist, Kann Ihre Krankheit verschlimmern sogar mit Einer Neuen Leber. Transplantation.

Es ist wichtig, zu Familie und Freunden für sterben Unterstützung zu drehen Sie sterben bestmögliche Lebensqualität halten zu helfen. Beratung Infos FINDEN Sie unter Auch mit den emotionalen Herausforderungen helfen mit TTR-FAP zu leben.

Erste Hilfe

Um mehr zu erfahren über TTR-FAP, Besuchen sie Webseite von theAmyloidosis Stiftung sterben. Es zeigt ihnen, Wie in Selbsthilfegruppen Kontakt zu Treten und Hut Organische Organische Verbindungen zu Klinischen Studien.

Quellen

Amyloidose Support Groups Inc: "Amyloidose Bewusstsein."

Genetics Home Reference: "Transthyretin Amyloidose."

Medscape: "Transthyretin-assoziierte Amyloidose."

Sekijima, Y. Gene Bewertungen. 5. November 2001.

Orphanet Journal of Rare Diseases: "Leitlinie der Transthyretin-bezogenen erbliche Amyloidose für Kliniker."

Boston University Amyloidose Center: "Wichtige Behandlungen."

American Liver Foundation: "Leber-Transplantation."

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